Campaña ‘El Viaje de Nica’ llega a Castilla-La Mancha

‘El Viaje de Nica’ impulsa proyecto Únicas en Castilla-La Mancha

La campaña ‘El Viaje de Nica’ ha llegado a Castilla-La Mancha para promover el proyecto Únicas, una iniciativa en la que participan 30 hospitales a nivel nacional. El objetivo principal es atender a niños y niñas que padecen enfermedades raras. La campaña busca difundir el proyecto y facilitar la donación de fondos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades en la población infantil.

La iniciativa se basa en el recorrido de la muñeca Nica, que viaja para dar a conocer el proyecto Únicas. Los hospitales de Castilla-La Mancha se han unido a esta campaña con la cesión de cinco muñecas Nicas. Estas muñecas visitarán inicialmente cinco hospitales: el Hospital Nacional de Parapléjicos y los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. Posteriormente, se trasladarán al resto de centros hospitalarios públicos de la comunidad autónoma.

Para participar en la iniciativa, se puede acceder al código QR ubicado en la parte trasera de la muñeca Nica. Este código dirige a una página web donde se presenta un video con la historia del niño o niña que inició el viaje de esa Nica por España. A través de la web, se puede realizar una donación y luego pasar la muñeca Nica a otra persona.

Un total de 100 familias con niños y niñas con enfermedades raras, o aún sin diagnóstico, participaron en el lanzamiento de esta iniciativa a nivel nacional. El 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, estas familias fueron las encargadas de dar inicio al viaje de las 100 Nicas por todo el país. En la web https://www.elviajedenica.org/es/ se encuentra disponible un mapa con la ubicación de cada Nica y la sección ‘Los viajes de Nica’, donde se pueden ver los 100 videos de presentación y seguir el hilo de donaciones de cada muñeca.

Los fondos recaudados se destinarán a ampliar los recursos de IMPaCT-GENóMICA, un programa dentro de la iniciativa IMPACT impulsada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde CIBERER. Este programa tiene como objetivo ofrecer un diagnóstico genómico de alta complejidad de forma equitativa en todo el territorio nacional. El proyecto Únicas está impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (feder), y liderado por el Ministerio de Sanidad.